Helló! Bemutatkozásként megosztom veletek rövid - vagy hosszú? :) - történetem. Ezek után arról fogok írni, hogy hogyan alakulnak a napjaim, miként haladok a 
célom, álmom megvalósítása felé. Mert úgy érzem, végre megtaláltam az utam és csak tennem kell érte, menni előre és meg lesz az. Képes vagyok rá, ahogy bárki más is! Te is! Just nevergiveup'!

Hosszú lesz, de megéri elolvasni ;)

Instagram: Nevergiveupgirl

My motivation:

Paul Leiby

Merksz Gabriella

Thank you!

Életem vastagbél nélkül, mert így is lehet

Akkor ami a legjellemzőbb rám: felforgató vagyok és baromi érzékeny. Valami különös oknál fogva akinek beléptem eddig az életébe (legyen az haver, barát, esetleg több), annak teljesen megváltozott „mindene” – úgy értem az élete, a felfogása, a céljai, minden átrendeződött az életében. Ezt nem tudatosan teszem, nem tudom, miért zajlik ez körülöttem, de ez történik. Ez nem jó és nem is rossz, ez szimplán van és kész. Hehe, na jó, azért ennyire nem durva a helyzet, de ha valaki komolyabban megismeri –  tényleg komolyan -, az életem, az életfelfogásom, ő/ők talán ez által változnak meg, tényleg nem tudom, de biztos így van rendjén.

Csak úgy egyik napról a másikra történt, akkor 12 éves voltam. Vagy mondhatjuk egyik pillanatról a másikra, semmi előjel. De, mit is lepődöm meg ezen, minden pillanatban változik az ember így vagy úgy. Szóval egyik nap még vidáman mentem iskolába 12 éves lévén, másik nap reggelén meg kissé kétségbeesetten mondtam édesanyámnak, hogy véres hasmenésem van – áh, a mai napig rossz érzéssel tölt el ez a hasmenés szó, mármint rossz leírni is -.  

Összességében nem ijedtünk meg, mert bármi okozhatja meg egyébként tök jól voltam, semmi fájdalmam nem volt. Persze azért irány az orvos, aki beküldött egy gyermekkórházba. Ott egy-két vizsgálat után kitalálták, hogy nekem bizony aranyerem van, irány a sebészet. Hm, cuccolás be a kórházba, mert azért megtükröznének és az előkészületeket igényel. Kaptam vagy 5-6 beöntést (hogy mennyire gyűlöltem és cikinek éreztem ezt gyerekként a többi gyerek között), aztán másnap reggel altatás és tükrözés. Na, hát akkor már azt mondták, hogy ez nem aranyér, valami más, de ők nem tudják mi. Tessék? Mégis mit nem tudnak? De leküldtek a belgyógyászatra, ahol feküdtem laza 2 hétig már teljesen legyengülve és itt már voltak komoly fájdalmaim, folyamatos véres hasmenés mellett. Találgattak. Majd 2 hét után átküldtek egy másik gyermekkórházba, ahol már több, mint 10 beöntést kaptam, mert, hogy újra megtükröznek. Már anyukám szólt a nővéreknek, hogy csak víz jön a gyerekből, nem lehetne, hogy ne kínozzuk tovább a beöntéssel?!?! De lehetett, köszönöm. Szerencsére itt is altatásban tükröztek és itt már konkrétan kijelentették, hogy colitis ulcerosam van. Oh, jeah. 

Hogy, hogyan reagáltuk rá? A magam részéről 12 évesen nem igazán hatott meg a dolog, csak mehessek már haza a gyógyszereimmel és köszönöm szépen a 3 hetes kórházi vendéglátást, mert addigra már ennyi időt töltöttem az otthonomtól távol. A szüleim sem fogadták rosszul, egyrészt, mert a találgatások közben felmerült már, hogy esetleg fekélyes vastagbélgyulladás, másrészt optimista család vagyunk és a jót nézzük mindig, harmadrészt pedig az orvos sem úgy állította be, hogy ez egy szörnyű betegség lenne, sőt! A tünetmentességet helyezte előtérbe amellett, hogy gyógyíthatatlan.

Kaptam tehát gyógyszereket (szteroid, kálium, immunszupresszáns, klizma, stb.) és pár hét múlva jelentkezni kellett kontrollra. Picit jobban lettem, de úgy gondolom, hogy nem a gyógyszerek, hanem az otthonom hatására. Alapvetően nem segített semmilyen gyógyszer, ezért 2-3 hetente befektettek a kórházba és infúzión keresztül kaptam a kezeléseket, hátha úgy jobban hat. Tehát a kontrollokra mindig úgy mentem vissza, hogy attól rettegtem megint befektetnek (ezek keddi napok voltak, azóta se rajongok a keddekért). Már saját szobám volt a kórházban, egy egyágyas. Ez jó is volt és nem is. Azért volt ez így, hogy a belgyógyászaton (mert nem gasztrón voltam) ne kapjak el más betegséget a többi gyerektől. Szóval a magam ura voltam a kis szobámban – egész otthonossá tettem magamnak -, viszont unatkoztam. Lényegében így nőttem fel. Ugyanis ez ment 17 éves koromig. Persze voltak jobb időszakok, mikor pár hónapig sem kellett befeküdnöm, de azért ez nyilván nem egy normális kamaszkor. Ilyenkor teljesedne ki az ember, úgy vélem. Sok minden kimaradt az életemből, nem voltam közösségben sem nagyon, így a mai napig félek sok ember között lenni, meg úgy az emberektől általában, de ezzel szemben meg nagyon igényelném a társaságot. Ördögi kör ez is. Félek a társaságtól, de közben meg elképesztően vágyom rá, imádok emberek között lenni, miután az első parán túl teszem magam. Sajnos ez kialakult, lehet rajta változtatni és úgy gondolom fejlődök. Épp ideje már. 

Na, de visszatérve...a családomról is ejtenék néhány szót, mert elmondhatatlanul hálás vagyok nekik, hogy támogattak érzelmileg és minden téren, hogy átvészeljem így is a kamaszkorom. A vidámparkhoz közeli kórházba jártunk kontrollra és, mikor jobban voltam, apuval mindig bementünk pár körre és break dance-eztünk. Imádtam, tipikus apa-lánya program lett ez. Illetve sokat jártunk biciklizni vagy sétálni esténként apukámmal a jobb napjaimon. A sport, természetben mászkálás mindig nagyon feltöltött. Így ment ez, sok barátom viszont sajnos nem volt. Inkább csak haverok a suliból. Nos. Aztán egyre rosszabb lett az állapotom, de 17 évesen már makacs is voltam és én ugyan nem megyek kórházba és még el is játszottam (már amennyire lehet, de baromi jó színész vagyok ilyen téren a mai napig), hogy jól vagyok, nekem kutya bajom. De azért az ember a szüleit nem tudja becsapni. Persze. Kórház lett a vége, ahol csodálkoztak, hogy ilyen vérkép mellett, én a saját lábamon sétáltam be. Na, ott aztán elájultam, mire felébredtem már az infúziós palackok lógtak a fejem fölött, úgy 5-6 db. Leesett a cukrom, a hemoglobinom, a vasam, igaziból alig éltem. Ez egyébként december elején volt. Próbáltak felerősíteni, több hét kórházi bent-lét következett. Majd eljött karácsony. Úgy volt, hogy hazamehetek ideiglenesen az ünnepekre. Jöttek is értem a szüleim 22-én reggel, de előtte éjjel valami történt. Konkrétan végighánytam az éjszakát és addigra már csak 23 kg voltam, azért ez 17 évesen elég kevéske. Nem engedtek haza, a szüleimnek megmondták, hogy egy karácsony vagy több, döntsük el! Muszáj, hogy átvigyenek egy másik kórházba és megműtsenek, persze ilyen állapotban az is két esélyes. Elkerülhetetlen volt, egyszerűen nem volt már más lehetőségem és olyan rosszul voltam, hogy már komolyan mindegy volt mi, csak történjen valami. Azért nyilván bőgtem, hogy az otthonom helyett megyek egy másik kórházba életmentő műtétre.

A szüleim mit élhettek át, szörnyű, szerintem jobban megviselte őket, hiszen én úgy benne voltam, történtek velem az események, sodródtam, zajlott minden a „maga rendjén”. De nekik, végignézni ezt, hogy a gyermekük szenved...az elég durva. Büszke vagyok rájuk nagyon, hogy olyan jól tartották magukat. Lehet sírtak mikor nem láttam, de ott előttem soha és mindig optimistán látták a jövőt és tényleg olyan profin beszéltek az orvosokkal is és mindent megtettek, hogy a lehető legjobb kezekben legyek. Így is lett. Dr. Dobó Istvánhoz kerültem. Mindig Andriskának hívott Andrea vagy Andi helyett, aranyos volt, de alapvetően nem az a beszélgetős doki, de nem is ez a cél, hanem a tudás. Ő tudott. Pár napig centrális kanülön keresztül felerősíttek a műtétre. Karácsony után műtöttek, 27-én, de én egy kórteremben töltöttem az ünnepet, a családommal. Nem, nem ajándékoztunk, mert megbeszéltük, hogy ha hazamegyek, mi akkor állítunk fát és nekünk akkor lesz karácsony. Míg kórházban voltam senki sem látogathatott meg a szüleimen kívül, mert ne lássa senki, hogy gyenge vagyok. Ez valami heppem volt és most is az még, sokan nem értik meg ezt, de néha egyszerűen úgy érzem, egyedül erősebb tudok maradni, mert muszáj, mert nem hagyhatom el magam. Ez nem tudatos, igyekszem változtatni rajta. Értem a másik oldalt, ők úgy élik ezt meg, hogy kizárom őket, nehéz nekik is. Régen még bátyám sem engedtem be a kórházba, viszont a műtét előtt azért bejött és mikor közölték ezt telefonban velem a szüleim, hogy jön testvérem is, elbőgtem magam. Örömömben. A legjobb tesó a világon, ahogy a szüleim is a legjobb szülők és soha nem lehetek nekik elég hálás. 

Na, de térjünk ki a műtétre, illetve műtétekre. Nem féltem, cseppet sem. Az meg sem fordult a fejemben, hogy meghalhatok és semmi negatív gondolatom nem volt. A műtét reggelén is csak ennyi fogalmazódott meg bennem: „Eljött a nagy nap, hajrá!” Kinek mi a nagy nap... Azért persze elpityeredtem mikor vittek be a műtőbe. Jajj, szegény szüleim, akkor is min mehettek keresztül. Utólag tudtam meg, hogy akkor anyukám teljesen kiborult, mert állítólag azt hallotta, hogy én kiabálok, hogy „FÁJ!”, de nem...én aludtam. Apu nyugtatgatta, hogy nem kiabálok, de anyu akkor is hallotta. Érdekes, biztos teljesen kimerült volt már, hiszen reggeltől estig ott volt velem a kórházban. A kórházi időszak alatt nagyon nagy szükségem volt rá és azt mondom, ha ő nincs velem, főleg a műtétek után, akkor nem élem túl.

6 órás műtét volt, minden rendben zajlott, kivették a teljes vastagbelem és sztómám lett, de csak ideiglenesen. Levittek az intenzívre, ekkor már valóban kiabáltam, hogy fáj, de erre nem emlékszem, csak mesélték később. Azt mondta az orvos ez normális, majd adnak morfiumot. Kaptam a gerincem mellé (is) egy kanült és ott kaptam a fájdalomcsillapítókat. Imádtam. Mindig lezsibbadt tőle az egész lábam is és akkor egy kis időre nem éreztem. Na, de ezek után jött a neheze. Én nagyon rosszul viselem az altatást. Mindig hányok utána több napig, a gyomorszonda meg olyan, mintha megfulladnék tőle, tehát egyik sem a legjobb. De egy friss sebbel hányni sem volt nagy élmény, tehát kaptam gyomorszondát (másnál elvileg nem veszik ki altatásnál..., hát én utólag azt a remek élményt is átéltem, hogy lenyomtak egy csövet az orromon át a gyomromba, persze ez már apróság a többihez képest....).

Az intenzíven ijesztő volt, egy néni meghalt egyik éjjel és hallottam, hogy próbálják újraéleszteni, de nem sikerült. Olyan nagyon megviselt. Féltem.

Majd felkerültem 1 hét után a rendes osztályra, ahol szintén meghalt egy középkorú nő, aki két ággyal feküdt arrébb. Hajnalban még kérte a nővéreket, hogy fordítsák át a másik oldalára, mert nem érzi jól magát és ő nem tud átfordulni. Testes volt, vagy hogy fogalmazzak szépen, mondjuk ki, kövér. A nővérek meg flegmán csak annyit mondtak, hogy nem gondolja, hogy forgatni fogják a nagy súlyával és kimentek. A nő sírt. Én elaludtam valahogy, de arra keltem, hogy meghalt és le van takarva....később jöttek érte sárga ruhában és elvitték – nagyon élénken él bennem ez a kép, sajnos -. Szörnyű volt, ott bőgtem és nyilván akaratlanul is összekapcsoltam a halált a kórházzal. Na, ha eddig nem volt halálfélelmem, ezek után és azóta is gyakran van. A szüleim persze egyből léptek és átvitettek egy egyágyas szobába (fizetős volt, de nem számított, akárhogy is). Jobb volt, sokkal jobb, még szőnyeg is volt, hehe, ez volt a mániám, hogy nem olyan „kórházas” így, már-már szállodás, hisz bőrfotel, tv..., na és innentől anyukám éjjel-nappal ott volt velem, a fotelban aludt. Megengedték, de hát mindegy is lett volna, hogy megengedik vagy sem, mert nem mozdult volna mellőlem. Nehéz időszak volt az a pár nap, rettentő rosszul voltam és nem viseltem jól a lábadozást, erős fájdalmaim voltak. Addigra jött ki rajtam a sok kórházi lét is és besokalltam. Azért tartottam magam és pár hét után hazajöhettem.

Húúú, ami itthon várt. Főleg, aki. Bátyám. Olyan édes volt, feldíszítette a szobám, lufik meg minden és karácsonyfa és végre mi is ünnepelhettünk. Nagyon, de nagyon boldog voltam és pikk-pakk jobban is lettem, híztam is sokat, konkrétan állandóan ettem volna és lényegében élveztem az életem. A szőnyegem, a saját ágyam, a fotelom, a saját cuccaim vesznek körül, baromi nagy élmény volt, imádtam. Megváltozik az ember értékrendje ám ilyenkor. Hamarosan még jobban lettem, kirándulni jártunk apukámmal. Ez valahogy így ment nálunk. A kórházban anyut igényeltem jobban, otthon pedig aput és bátyám. Szóval éldegéltem 3 hónapot így a sztómámmal, ami különösebben nem viselt meg akkor. 

Majd jött a következő műtét. Áprilisban. Ekkor helyezték át a sztómát a másik oldalra, újabb tehermentesítés céljából. Ismét nem féltem és erős voltam, bátor, mosolygós, vidám. Annyi fogalmazódott meg bennem oda úton az autópályán, hogy „de jó lesz majd mikor már hazafelé jövünk itt”. Ez a műtét már csak 3 órás volt és szintén semmilyen komplikáció nem adódott. Újra az egyágyas szobába kerültem és persze édesanyám szintén ott volt velem éjjel-nappal. Aztán eljött a szörnyű műtét utáni időszak. Hányás. Gyengeség, fájdalom, centrális kanül. De ez még mind semmi. Ugyanis egyik este történt, hogy hirtelen nem láttam semmit, csak feketeséget, nem tudtam összefüggően beszélni, a látásom visszajött, de nem ismertem meg a szüleim, csak arra emlékszem, hogy odahajolnak fölém és ismerősek, de fogalmam sincs, hogy kik ők. Próbáltak beszéltetni az orvosok, kérdezték, hogy hol lakom. Ezt is tudtam, de nem voltam képes megfogalmazni, nem tudtam összerakni a betűket szavakká. De mégis tiszta volt a tudatom valamennyire és féltem, rettegtem, azt hittem meg fogok halni. Kaptam infúziót, nem tudom mit, de pár óra múlva jobb lett. Azóta is előfordulnak ilyen érdekes rosszulléteim, amit oly módon magyaráznak, hogy lelki eredetű. Lehet. Persze másnap átvittek mentővel egy másik kórházba és készítettek az agyamról ilyen-olyan felvételeket, de mindent rendben találtak, nem hülyültem meg, hehe. 

Amúgy ez a mentőzgetés tök jó buli volt, mármint én akként éltem meg, mert irtó jó fejek voltak a mentős srácok, jól elpoénkodtunk, még enni is hoztak nekem, míg vártunk a vizsgálatokra és addig sem a kórházban voltam. Ott feküdtem azon a mentős ágyon, ők meg ballagnak a büfébe nekem ennivalóért, szerintem tök cuki és mókás. Jól esett. Szóval ilyen is van a sok rossz tapasztalat mellett, amit átél az ember az egészségügyben. Ezek után gyorsan felépültem és hazamehettem. Na, ez már az az időszak volt, hogy zavart a sztóma, de nagyon. Újabb 4 hónap sztómás lét következett, ezalatt is rengeteg élményben volt részem apukám által, mert sok helyre elmentünk, majdnem minden nap voltunk valahol. Nem nagy dolgokra kell gondolni, séta a környéken és hasonlók. Mire hazaértünk anyukám mindig főzött valami finomat, várt bátyám is, szóval szuperül teltek a napjaim.

Eljött a július, újabb műtét, de nagyon vártam, hiszen végre sztómazárás. Ez már csak 1 órás műtét lett volna, de itt fellépett némi komplikáció, erős vérzés, amit nehezen tudtak elállítani, így 1,5 óra lett belőle. De alapvetően itt is minden simán ment. A hányós részt megint bejátszottam, nagyon nem bírom az altatót sajnos és ismét jelentkezett egy fura rosszullét, ami tarkómerevséggel kezdődött, majd végtagzsibbadás, de ezt sem tudták mivel magyarázni. Végül is elmúlt. Hamar hazajöhettem a kórházból, úgy 1 hét után, azt hiszem.

A műtétek után jobban voltam 1-2 évig, de soha nem volt tökéletes az állapotom. A műtét utáni hasmenés normális, főleg vastagbél nélkül. De az állapotom újra elkezdett romlani, újra előjött a véres hasmenés, gyengeség és így éltem a napjaim, így jártam főiskolára, ahol senki sem tudta, hogy beteg vagyok, mindig a mosolygós, vidám kiscsaj voltam. Picit visszatérve, a szakközépiskolát úgy végeztem el, hogy minden év végén osztályozó vizsgát tettem a sok hiányzás miatt, tehát ugye a közösség része itt is kimaradt az életemből. Ezért féltem is picit a fősulitól, de nem kellett, imádtam és életem egyik legjobb és legszebb korszakának tekintem, jól éreztem magam végre emberek között, hiába voltam rosszul nem érdekelt és erőt adott, hogy ha fáj is, ha gyenge is vagyok, de ott vagyok, a többiekkel és azt teszem és úgy élek, ahogy minden „normális” ember. Lediplomáztam és ezek után jöttek a gondok.

Kicsit most kitérek a lelki oldalára a betegségemnek, mármint, hogy nálam milyen befolyásoló tényező volt. Nos. Ugye a fősuli remek volt a társaság miatt, de azért alapvetően mindig is félénk és visszahúzódóbb természetű voltam és furán hangzik talán, de nekem a fősulin csak fiú barátim voltak. A csajok nem bírtak valamiért sosem. Mondjuk...bátyám által is egy fiúsabb környezetben „nőttem” fel, mert eljárogattam vele a műtétek után gyorsulási versenyekre, húúú, a mai napig imádom a benzin illatát és azt a sok autót, valami csoda az a légkör, ahogy megcsillan az esti lámpafény az autókon és az a közösség, összetartás, na meg a sebesség. Hogy hogyan is jön ez a betegségemhez? Lelki oldalról, mert itthon totál gyengeség, emberek között meg új erőre kaptam mindig. De mivel lényegében a kórházban nőttem fel, így magamtól, egyedül sehová nem mertem elmenni, új emberek közé, így a fősuli után munkát is nehezen kerestem, mert te jó ég' elmenni állásinterjúra, hát totál pánik. Aztán lett egy komoly kapcsolatom, előtte is volt fősulis időszak alatt, de ez igazán komoly volt. Össze is költöztünk, én új erőre kaptam, elmentem állásinterjúra, egyből találtam is munkát és ugyan tombolt a betegségem, boldog voltam és elnyomtam magamban minden fájdalmat és félelmet. Egyszerűen nekem rengeteg erőt adott a párom. Úgy éreztem Ő az Igazi, hogy vele leélem az életem és bármi is történik, mi örökre együtt és bármit átvészelünk, ezt lehet nem tudtam eléggé éreztetni vele. Mindenesetre hálás vagyok neki mindenért. Szakítás lett a vége, de úgy gondolom így van jól, pont úgy lett, ahogy lennie kell. Akkor volt szükségünk egymásra, talán megmutattuk az utat a másiknak, hogy merre induljon el. Aztán lehet ő másképp látja ezt, erről már nincs információm, hehe.

De visszatérve a sztoriban, újabb műtét következett 2011 májusában, ez nőgyógyászati jellegű volt, de nem tudták, hogy a pouchitis (műtét után jelenleg ez a neve az alapbetegségemnek) szövődménye vagy ciszta vagy tumor. Rossz lett a tumor marker eredményem. Itt picit összeroppantam, de akkor még ott volt a barátom, a családom és hát újra optimista és mosolygós lettem és úgy éreztem ilyen szeretetben bármit kibírok.

Na, szóval a műtét...előtte 3 hetet kórházban voltam, egyik éjjel kerültem be egy rosszullét miatt és akkor azt mondták, hogy életveszélyben vagyok és be kell feküdnöm. Nagyon féltem. Bőgtem. Ekkora már elég szép kis kórházfóbiám is lett és ez pluszban rátett a helyzetre. Meg az is, ahogy kezeltek, el is szerettek volna hozni a szüleim abból a bizonyos kórházból, telefonáltak ide-oda, de végül maradtam. Az orvos őszintén megmondta, hogy ő szeretne élve levenni a műtőasztalról, de nem biztos, hogy sikerül. Így fogalmazott, idéztem. Barátom minden nap reggeltől estig bent volt velem a kórházban (szabadságot vett ki munkahelyén, meg tudta tenni szerencsére) és így neki is köszönhetően átvészeltem ezt az időszakot is. A műtétet többször elhalasztották, konkrétan háromszor, mert nem merték bevállalalni, egyszer azért, mert nincs vér (rendeltek nekem vért és eltűnt!!), aztán meg jajj sok a thrombocytám és nem mernek elaltatni és mindenféle indok, de közben meg nem ettem már több napja, mert, hogy majd műtenek másnap. Jól legyengültem mire tényleg megműtöttek, de szerencsére túléltem, hiszen itt irkálok. Mikor már vittek be a műtőbe nem féltem, mikor adták vénásan az altatót nem féltem, csak néztem fölöttem azt a nagy lámpát és nem is gondoltam semmire, csak elaludtam. Felébredtem és mondták, hogy minden rendben és ott volt anyukám, apukám és barátom is. A következő 3 nap katasztrófa volt, mert a szokásos...hánytam. Csak ugye nagyon legyengült állapotban voltam, komolyan gyengébb voltam, mint az első nagyműtétem előtt. Aztán egyik este apukám bejött hozzám és valahogy erőre kaptam, mert annyira szeretem – nagyon apás vagyok egyébként –, hogy érte és anyukámért, a barátomért muszáj, nem adhatom fel, ha másért nem miattuk... és ahogy belenéztem apukám szemébe az egy olyan pillanat volt, hogy átfordult bennem valami és....és valami történt. Előtte pedig már úgy voltam vele, hogy hagytam, nem erőlködtem, csak feküdtem, beszélni sem volt erőm és vártam, hogy vége legyen ennek...itt...és még csak nem is féltem a haláltól, annyira szenvedtem már. Nem tudom ezt kívülről mennyire látták, igyekeztem azért mosolyogni ekkor is. Nos. Ezt is túléltem, kivették a bal oldali petefészkem egy 12 centis ciszta miatt, tehát semmi köze nem volt az alapbetegségemhez. Műtét előtt egyébként felmerült, hogy újra sztómám lesz, én meg azt mondtam, hogy csak akkor, ha ideiglenes. 

Ami jelenleg van. Véres hasmenés, napi 15-20x, vénás vasat kapok hmmm…átlag heti 3x. Néha vérre is szükségem van (B RH +) de ez is változó, hogy milyen gyakran kell, van, hogy két hetente, van, hogy havonta, de egyszer volt, hogy 1 évig sem kellett. Talán mostanság a havi az átlagos. Gyengeség, fáradékonyság, mindennapos erős fejfájás, migrén, álmatlanság. Ezek a legjellemzőbbek. Meg a vidámság, hm, boldog vagyok. Hetente kapok 40 mg Humirát, illetve 100 mg Imuránt szedek, kérvényeztünk egy újnak számító biológiai készítményt: vedolizumab, de első körben elutasítottak. 

Egy Srác írta nekem 2011-ben, azóta fontosak lettek ezek a mondatok, megfogott nagyon ez a pár sor:

„Figyelj, erről pofáztam neked a kávézóban is.

Minden elmúlik egyszer. Minden.

Mi mást tudsz tenni, mint megtalálni a jelen pillanatban a lehetőséget a szeretet kifejezésére?

Nézd meg ezt a srácot.

Ott voltam nála csütörtökön. Kicsit jobban lett, kicsit kialudta magát.

Ha tudja előre, hogy hétfőn meghal az intenzíven, gépek között, szerinted mit tett volna az utolsó 3 napjában?

Valószínűleg összeszedi magát annyira, hogy megnézze még utoljára a napfényt, ahogy megcsillan a fák levelein át. Hogy megszagolja az őszi leveleket. Hogy megérintse a földet. ...és persze elmondja a szeretteinek, hogy mennyire szereti őket.

Egyik pillanatban még itt, a másikban meg már... odaát. És ez nem vicces, vagy szomorú. Ez az élet. És ezért hülyeség azon keseregni, hogy milyen rossz nekünk... Hogy lenne már rossz? Hiszen mi még itt vagyunk! ...és ezt persze most magamnak is mondom. Idén nagyon, nagyon sokat keseregtem és voltam szomorú.

Az egyetlen, ami számít, az a szeretet. Hogy hogyan fejezed ki más élőlények felé.

Szüleid felé, barátaid felé, a társad felé... Az állatok felé, a kutyád felé, növények felé.

Senki sem fél a szeretettől. Saját magunktól félünk. (ezt arra írta nekem, mikor közöltem vele, hogy én félek a szeretettől... - a szerk.)

Mindenki a szeretetre vágyik.

Figyelj!

Teljesen mindegy, MIÉRT vagy ellenséges vagy mogorva. Mindegy.

Az egyetlen kérdés, hogy mikor találod meg azt a pillanatot, amikor átfordul benned valami, és megérted: te vagy maga a szeretet.

Ezt nem lehet erőltetni... Úgy is mondhatjuk, a pillanat fog megtalálni Téged.

Miközben "csinálsz" valamit, aközben is élsz. Miközben beteg vagy, aközben is élsz! Miközben változol, aközben is élsz. Miközben rosszul érzed magad, aközben is életben vagy. Nincs más lehetőségünk, mint élvezni és kihasználni azt, amink van.

És ez egyedül a jelen pillanat. A múlt történelem; a jövő pedig rejtély. Csak a jelen az, amiben jelen vagyunk...

Tűzd ki a célt magad elé, ami rólad szól, s szenteld minden napodat ennek a célnak. Hogy elérd, hogy átéld, hogy megéld. Hogy magad légy a jövőd. S előbb-utóbb valóra is válik a dolog. De talán ez még sokkal fontosabb: engedj meg magadnak mindent! Ha kiabálni kell, engedd meg. Ha rosszul vagy, engedd meg. Ha fagyira vágysz, engedd meg. Engedd meg, hogy az legyél, aki vagy!

És közben ne felejts el "élvezni". Vagyis, élvezd ki az ízeket, a színeket, a harmóniát és a nyüzsgést, minden pillanatban keress valamit, ami jó, ami egyedivé és felejthetetlenné teszi. Mert ott vannak ám ezek a dolgok, csak néha nem látjuk őket... :-)”

Szóval összességében próbálok így élni, nagyon sokat kaptam a betegség által, elég sajátos életfelfogást, megtanulni a pillanatnak élni, élvezni az apróságokat is, amik nem is apróságok, csak annak tűnnek, lehet épp a legnagyobb élmény egy naplemente vagy napfelkelte is, csak tudni kell megélni a pillanatot. Sokan leélik a életüket úgy, hogy rohannak és nem állnak meg soha, nem figyelik meg lényegében az ÉLETET. Értékelni kell ezt, itt. Ugyanakkor persze nagyon nehéz is és nem leszek álszent....előfordul, hogy szomorkodok én is. Sokat el is vett tőlem a betegség, szeretnék úgy (is) élni, mint mások, a „normális” emberek és nem érezni minden nap a gyengeséget, a fájdalmat, nem kórházba szeretnék járni „napi szinten”.  Nem szeretnék napi 20x elmenni mosdóba a hasmenés miatt és nem szeretnék minden egyes alkalommal vért látni, mert sajnos ez van már évek óta a biológiai kezelések ellenére is (Remicade, Humira), annak ellenére, hogy külföldről hozattunk gyógyszert és Táltostól kezdve mindenféle természetgyógyásznál jártunk már és több diétát kipróbáltam, legyen az gluténmentes, laktóz és mindenmentes. Semmi. Nem is értem. Pedig nagyon akarok jól lenni. Ammm, egyre jobban akarok jól lenni, ezért úgy gondolom, jól leszek, csak idő kérdése, türelem. 

Persze bánt, hogy nem tehetem azt, amit az emberek magától értetődőnek tartanak. Például, hogy sétálnak az utcán anélkül, hogy gyengeséget éreznének és fájdalmat. Vagy hogy sokszor kapkodni kell a levegőt az állandó vérszegénység miatt, főleg lépcsőzésnél. Sokaknak természetes reggel kimenni a konyhába és egy tejeskávét vagy teát készíteni, nekem sokszor ez is megerőltető és sorolhatnám. Vagy elmenni bulizni hétvégente a barátokkal, barátommal vagy épp csak beülni valahova és ezeket úgy megtenni, hogy természetes és nem fáj az élet, nem fárasztó már ülni és levegőt venni is... és esténként nem csak aludni és feküdni a párom mellett és szenvedni a fájdalomtól. Ez így kicsit drasztin hangzik. De no para, nem mindig van ez így. Csak gyakran. :D

Ha már megírtam a kis történetem szeretnék köszönetet mondani a családomnak, hogy segítettek és folyamatosan segítenek is élni az életem, köszönöm a sok szeretetet, energiát és élményt, amit kapok tőlük.

Az Élet igenis szép. Akárhogy is alakul és tudom, hogy sokaknak még nehezebb sorsuk van. De én megkérnék mindenkit, hogy ezzel soha ne példálózzunk, mert nem tudhatjuk, hogy ki, hogyan él át egy-egy élethelyzetet, mivel minden ember más, más „dolgok/élethelyzetek” viselnek meg bennünket... és különben is, attól senki sem lesz jobban, ha azt hallja, „van, akinek rosszabb”, sőt, elkeserítő a tudat, hogy mennyi beteg gyermek is van. Ettől nem lesz boldogabb egy beteg ember sem és nem lesz könnyebb a betegségünk, hogy másnak rosszabb, ugyan már. Erőt a szeretet, az összetartás ad, egymás segítése, meghallgatása. De nem az üres szavak, hogy „másnak rosszabb” vagy épp „majd elmúlik” – bár utóbbit én is használom.

Upsz... és az egyik legfontosabb, amit a végére szerettem volna hagyni, köszönöm a bátyámnak azt az ölelést, amit a születésnapomon kaptam tőle, mikor az első műtétem után itthon a fürdőszobában bőgtem, mert épp halálfélelmem volt. Tudni kell, hogy bátyám nem az az ölelgetős, érzéseit kimutató típus – én sem vagyok az egyébként sajnos, nehezen mutatom ki az érzéseim, bár igyekszem változni, mert soha nem lehet tudni mit hoz a holnap és különben is...a mai világ taktikázása a szerelemben is, a játszmák és társai, annyira feleslegesnek vélem, fordíthatnánk ezt az energiát a szeret kifejezésére is...! –, de abban az ölelésben minden szeretete benne volt és semmi sem nyugtathatott volna meg akkor ott jobban. Életem egyik legboldogabb pillanata volt az. Azóta is szeretem, ha megölel valaki, akinek fontos vagyok és ő is nekem és persze ez minden embernél így van, de nálam ez még jobban meghatározó. Imádom a bátyám, nagyon, leírhatatlanul szeretem. Sajnos ő is beteg. Másnak a családunkban egyébként nem volt ilyen betegsége.

Jelenlegi célom többek közt elkezdeni edzeni (ma kezdem, jupppiii) és sikereket elérni a testépítésben, eljutni egy versenyre. Emellett megtanulni perfektül angolul, sajnos ez eddig kimaradt (németes vagyok). Az angol által úgy érzem kinyílik egy új világ is, szeretnék angolul blogolni is és megismerni sok-sok embert. Úgy érzem, jó úton haladok, ez az én utam. Na, és persze szeretném bebizonyítani magamnak és a világnak is, hogy „nem csak alig élek, hanem igenis ÉLEK”.

(Ha valaki lefordítja nekem ezt a hosszú sztorit angolra, akkor azért nagyon hálás leszek, nem tudom még, hogy hogyan, de ígérem - pedig nem szoktam ígérgetni :P - meghálálom.)

Köszönöm.

Nevergiveupgirl

(Treina)

                                                                                                 Hungary, Gödöllő, 2016. 09. 01.